Bij Mariska, Jeroen en Fynn (9 jaar) maakt lymfeklierkanker al zo’n tien jaar deel uit van hun gezin. Fynn doet daarom op 29 maart mee aan de groepsestafette van de Hollandse 100, samen met zijn team Fynn’s schaatshelden. Ze delen hier hun verhaal, elk in een eigen blog.
Het is 17 mei 2016. Ik ben 34 weken zwanger als de wereld van mij en Jeroen op de kop wordt gezet: ik krijg de diagnose Hodgkinlymfoom, stadium 2, met vijf tumoren in m’n bovenlijf. Twee weken eerder ontdekte ik een knobbeltje op mijn borstkas. Daardoor gingen alle alarmbellen af, temeer omdat mijn vader in 2013 aan een vorm van non-hodgkin is overleden. Gelukkig word ik begeleid door een gynaecoloog. Hij vertrouwt het ook niet, waardoor ik met spoed de achtbaan inga.
Tien dagen na de diagnose komt ons zoontje Fynn ter wereld, prematuur maar kerngezond. Fynn blijft twee weken op de medium care en mijn emoties vliegen vaak alle kanten op. Intens gelukkig ben ik met Fynn op mijn buik. Daarbuiten is de confrontatie met mijn eigen sterfelijkheid en het prachtige nieuwe leven dat ik op de wereld heb gezet keihard. Eén gedachte overheerst: wat er ook gebeurt, ik moet er zijn voor Fynn!
Een maand na de bevalling krijg ik de eerste chemokuur. Wat overzichtelijk lijkt – een half jaar behandelen en een 90 procent genezingskans – verandert na kuur 1 compleet. Ik beland doodziek in het UMC Utrecht met een ernstige, zeldzame allergische reactie op een middel uit de chemokuur. Wat volgt is een zwaar jaar en een complexe zoektocht naar een behandeling die effectief én veilig is, met veel tegenvallende uitslagen en steeds opnieuw opladen.
Ik ben een kersverse zieke moeder die soms amper voor haar kind kan zorgen, met de reële angst om er niet voor hem te zijn in de toekomst. Tegelijkertijd ben ik me ongelofelijk bewust van elk mooi moment en Fynn, hoe klein ook, is mijn grootse motivatie. Na een jaar krijgen we onverwacht supergoed nieuws. Ik ben ziektevrij en de toekomst ziet er weer hoopvol uit.
Dan wordt het eind 2018. Ik voel een minuscuul knobbeltje. De hodgkin is terug, een mokerslag. Ik krijg eerst bestralingen en daarna een vrij nieuwe immuuntherapie. Die slaat heel goed aan en na een jaar ben ik weer ziektevrij. Ditmaal met de boodschap dat mijn ziektevrije status tijdelijk zal zijn. Natuurlijk hoop je dan dat tijdelijk heel lang is, maar helaas krijg ik in 2021 voor de derde maal hodgkin.
Fynn is inmiddels vijf en begrijpt beter wat er aan de hand is. Het is coronatijd, we zitten in een kleine bubbel. Terwijl ik word behandeld overlijden er twee dierbare lotgenootjes, jonge moeders, aan kanker. Bij mij slaat de immuuntherapie weer aan. Ik ben opnieuw ziektevrij én opnieuw met de boodschap dat het tijdelijk zal zijn. Mentaal is dat mijn zwaarste periode en duurt even voordat mezelf kan herpakken.
Nu zijn we ruim 4,5 jaar verder en ben ik nog steeds ziektevrij, een nieuw record! Elke controle blijft spannend en ik ben ongelofelijk dankbaar voor elke goede uitslag. Tijdens de behandelingen zeiden artsen los van elkaar: ‘Bij jou weet je het maar nooit’. Inmiddels gebruik ik die uitspraak het liefst in m’n voordeel. Ik heb misschien niet de beste kaarten voor een lang leven. Het vertrouwen in mijn lijf blijft wankel en ik heb veel restklachten waardoor ik mijn leven opnieuw moet inrichten.
Zorgeloos dromen is er niet meer bij, maar dromen onder voorbehoud lukt volop. We kiezen voor de mensen en dingen die belangrijk zijn voor ons. Inmiddels zet ik mijn ervaring als patiënt in om de zorg te helpen verbeteren. Ik geef lezingen en gastlessen aan studenten en zorgverleners en sinds 2021 is mijn dagboek ‘Bij jou weet je het maar nooit’ beschikbaar, geschreven tijdens de eerste vier jaar van de behandelingen. Het geeft veel energie om iets nuttigs terug te kunnen doen.
Mijn gezin is mijn grootste prioriteit. Jeroen en ik hebben altijd geprobeerd om het leven zo normaal mogelijk door te laten gaan, zeker voor Fynn. Maar we hebben moeilijke periodes gehad, waarin we moesten knokken voor een nieuwe balans voor onszelf, onze relatie en ons gezin. Fynn was grotendeels te klein om alles bewust mee te maken, maar onbewust heeft hij des te meer meegekregen. De afgelopen jaren hebben we hem stap voor stap op zijn niveau uitleg gegeven en meegenomen in onderzoeken als een controlescan. Soms maakt hij zich zorgen: of hij misschien ook kanker krijgt omdat hij in mijn buik zat. Of wat er gebeurt als ik weer ziek word en de behandelingen niet werken. Vragen die je als kind niet zou moeten hebben, maar die wel realistisch zijn. Gelukkig is de realiteit ook dat ik Fynn al bijna tien jaar mag zien opgroeien. Maar natuurlijk wil ik veel meer en veel langer. Niemand weet hoe het leven er over vijf jaar uitziet en we hebben lang niet altijd invloed op de afloop. Maar kiezen hoe je ergens mee omgaat, er het beste uithalen en proberen zoveel mogelijk mooie momenten te creëren, dat is mijn insteek. Daarom vinden we het extra bijzonder dat Fynn meedoet met de Hollandse 100: het is een positieve ervaring rondom kanker voor onze eigen schaatsheld.
