Mijn naam is Mari–Janne. Ik ben 43 jaar en kreeg in 2019 de Diagnose klassiek Hodgkin Lymfoom (een gemengd cellulair type stadium 4). Het uitzonderlijke in mijn geval was dat de tumor tegen de hersenstam aan zat. De uitzaaiingen zaten in mijn borstbeen,lymfeklieren van de hals, de linker lies en in het beenmerg.
Ik ben moeder van 2 lieve jongens en ben gelukkig getrouwd met de liefde van mijn leven. Ik ben verpleegkundige van beroep en samen met onze hond vormen wij een heel hecht en gelukkig gezin in Brabant. 2019 was het jaar waarin mijn leven op zijn kop werd gegooid door kanker.
Ik deel mijn verhaal hier omdat het een verhaal is waarvan ik in de 1e plaats hoop dat niemand ooit hetzelfde hoeft door te maken maar mocht dit toch het geval zijn dan hoop ik dat het een stukje herkenning mag geven en vooral hoop omdat ik zo gelukkig mag zijn dat ik dit nu kan typen en kan vertellen dat het weer goed met mij gaat.
Begin 2019 begon ik klachten te krijgen van pijn in het hoofd (ter hoogte van de nek waar de schedel begint). Ik had een druk, maar normaal dagelijks leven met de zorg voor mijn kinderen, huishouden en werk. Zat in een goede flow van het leven met alles wat daarbij hoort maar die hoofdpijn was storend en ging niet weg. Ik ben van nature een doorzetter, iemand die niet snel klaagt dus ging naar oplossingen zoeken. Van alles heb ik geprobeerd om van die zeurende pijn af te komen. Van fysiotherapeut, tot chiropractor en masseur. Van een nieuw hoofdkussen op het bed tot dry needling in de hoop dat het zou helpen.
Vele bezoekjes aan de huisartsen praktijk volgde want de klachten namen niet af. De hoofdpijn/nekpijn was er non-stop 24/7. Bij de huisarts kreeg ik de meest uiteenlopende adviezen. Je neemt te veel hooi op je vork, mogelijk een burn-out, ga maar naar een masseur, chiropractor etc. Na een half jaar zoekende naar antwoorden namen de klachten langzaam verder toe. Had het gevoel niet serieus genomen te worden door de huisarts.
Ik kreeg opgezette lymfeklieren in mijn hals. (Volgens de huisarts had ik vermoedelijk een virus doorgemaakt, ze zouden wel wegtrekken). Standaard bloedonderzoek wees niet direct iets uit. Er werden röntgenfoto’s van de nek gemaakt die ook geen bijzonderheden lieten zien. Er werd mij vanalles voorgeschreven aan pijnstillers maar niets hielp. Er werd zelfs anti depressiva voorgeschreven.
Ondertussen maakte mijn dierbaren zich steeds meer zorgen om mij. Ze zagen mij verzwakken en maakte zich oprecht veel zorgen.
Na de zomervakantie in 2019 ging het verder achteruit. Ik meldde mij officieel ziek op mijn werk, het lukte echt niet meer. Ik ging dubbel zien en ben een aantal keer flauw gevallen. Maar ook het zorgen voor de kinderen ging steeds moeizamer. En altijd was er die hoofdpijn.
15 November was de maat vol voor mijn man. Hij nam mij mee naar de huisarts en eiste dat ze mij per direct doorstuurde voor een scan en uitgebreider onderzoek in het ziekenhuis. De huisarts heeft toen de verwijzing geregeld en ik kon mij diezelfde ochtend melden in het Bernhoven ziekenhuis in Uden op de SEH. Daar werd ik onderzocht en werd er een scan gemaakt. Als snel kwam er een arts binnen die mij vertelde dat ze “een ruimte innemend proces” gezien hadden op de scan maar meer info kon hij er niet over geven. Bij mijn man zakte de vloer onder zijn voeten vandaan. Bij mij was er vooral veel opluchting voelbaar. Want eindelijk vertelde iemand mij dat na al die maanden van intense pijn en onzekerheid er een duidelijke oorzaak was voor wat ik voelde. Dit is moeilijk uit te leggen maar als je al zolang op zoek bent naar een antwoordt en een oplossing voor je klachten dan is het zo’n enorme opluchting als je eindelijk het gevoel krijgt dat je geloofd wordt.
Helaas was mijn situatie wel dusdanig zorgelijk dat ik niet in het Bernoven zkh kon blijven. Er werd na overleg met het ETZ in Tilburg besloten mij diezelfde middag nog daar op te laten nemen. Dit ziekenhuis is gespecialiseerd in neurochirurgie. De scan wees uit dat de druk in mijn hoofd al zo erg was opgelopen dat ik per ambulance van Uden naar Tilburg werd gereden, met eigen vervoer gaan was geen optie meer.
Eenmaal in Tilburg kwam de neurochirurg aan mijn bed, hij had de scan beoordeeld en had het vermoeden dat ik een brughoektumor had, gezien de locatie (tumor zat tegen de hersenstam aan en was ongeveer 10cm groot.) Maar met zekerheid kon hij dit niet zeggen. Wel durfde hij de operatie aan met zijn team. De operatie zou gepland worden op Maandag 18-11-2019.
Maandagochtend werd ik in alle vroegte naar de OK gereden. Daar hebben ze mij met 3 neurochirurgen en bijbehorende teams afwisselend van elkaar 16,5 uur lang geopereerd. Met uiterste precisie werd de tumor in mijn hoofd stukje bij beetje weg gehaald. Tegen middernacht kwam ik langzaam bij. Ik leefde nog en weet nog dat dat het 1e moment was dat ik die vreselijke hoofdpijn niet meer voelde. Na de operatie vertelde de Neurochirurg mij dat het tumorweefsel wat ze hadden aangetroffen niet de kenmerken van een brughoektumor had maar eerder op een Hodgkin Lymfoom leek.
Na de operatie bleek dat ze de tumor voor 90% hadden kunnen weg halen. De laatste 10% zat zo dicht tegen de zenuwbanen en de hersenstam aan dat dit teveel risico’s zou geven om operatief te verwijderen. Het plan was om dit later met bestralingen te gaan behandelen. Er volgden vele scans en onderzoeken. Want wat had ik nu precies. Uiteindelijk kreeg ik de diagnose klassiek Hodgkin Lymfoom stadium 4 met als uitzonderlijke locatie dat de tumor bij mij in het hoofd zat. De uitzaaiingen zaten in mijn borstbeen, lymfeklieren van de hals, de lies en in het beenmerg.
Nadat ik stabiel genoeg was werd ik van de afdeling neurochirurgie overgeplaatst naar de afdeling Oncologie. Daar kwam bij mij pas voor het eerst echt het besef binnen dat ik tot de groep kankerpatiënten hoorde en brak ik. Sinds mijn bezoekje aan het Bernhoven ziekenhuis op 15 november de rollercoaster waarin ik daarna terecht kwam stond ik in een overlevingsstand en heb ik alle emoties uitgeschakeld. Het enige waar ik aan kon denken was dat ik eindelijk wist wat het probleem was en dat de neurochirurg mij vertelde dat ik geopereerd moest worden. Ik dacht alleen maar: ok Lets go for it! Actie in de tent! en op naar herstel!. Maar nu de operatie voorbij was en ik besefte dat ik nu echt nog niet van het probleem af was en er nog een heel lange weg ging volgen kwam dat besef keihard binnen.
Ik moest veel dingen opnieuw leren, zo kon ik niet meer slikken, had ik een heel hese stem en was ik mijn balans kwijt. De oorzenuw richting mijn linkeroor is helaas niet meer herstelt na de operatie, hierdoor ben ik volledig doof aan de linkerkant en heb ik tinnitus in het linkeroor. De aangezichtszenuw is beschadigd geraakt waardoor ik blijvend verlammingsverschijnselen heb aan de linkerkant van mijn gezicht, een verlamde stemband en verlamming in de tong. Ik kreeg sondevoeding en heb in kleine stapjes weer leren slikken, drinken en eten. Ook lopen en hierbij mijn balans houden heb ik weer langzaam moeten leren. Met intensieve logopedie en Mime-therapie heb ik hard gewerkt om zoveel mogelijk herstel uit de verlamming te halen.
De verpleegkundigen op de afdeling oncologie waren super, ik kon goed met ze praten. Stukje bij beetje kon ik mijzelf mentaal en lichamelijk herpakken. Ik werd mijn eigen verpleegkundige in mijn hoofd en ging doen wat ik moest doen en wat ik nodig had. Ik regelde mijn eigen sondevoeding, zette de nodige injecties of regelde de infuus pomp als die weer eens op alarm sloeg. Ik had een hometrainer op de kamer waarop ik aan mijn conditie kon werken. De verpleegkundigen van de afdeling kwamen af en toe even een praatje maken anders waren ze bang dat ze vergaten dat er nog iemand op kamer 27 lag. In totaal heb ik ongeveer 6 weken in het ETZ in Tilburg gelegen, totdat ik voldoende herstelt was om naar huis te mogen.
Omdat mijn situatie uitzonderlijk was lag er ook niet direct een volgend behandelplan klaar. Mijn dossier werd daarom naar het Radboud UMC gestuurd in Nijmegen. Op 24 Decembermocht ik het ziekenhuis in Tilburg verlaten en werd ik overgedragen aan het Radboud UMC in Nijmegen. Daar hebben ze mijn dossier bekeken en ook doorgestuurd naar hun connecties in het buitenland in de hoop dat er ergens een vergelijkbare situatie is geweest en ze hierop mijn behandelplan konden gaan afstemmen. Maar helaas is dit niet gevonden, hierdoor konden de artsen mij ook geen enkele verwachtingen bieden. Er was simpelweg geen vergelijkbare casus.
Mijn behandelend Hematoloog vanuit het Radboud heeft een team om zich heen verzameld en samen hebben ze zich gebogen over mijn dossier. En daar is uiteindelijk een behandelplan uit gekomen. Er volgde 4 escaleted B-Copp chemokuren. Dit waren echt 4 enorm zware kuren. Voor de 1e kuur moest ik weer een weekje opgenomen worden, zodat ze konden zien hoe ik erop zou gaan reageren. Deze was vermoeiend, zwaar maar te doen. Ik ging vol goede moed enkele weken later voor de 2e kuur, deze en de volgende waren poliklinisch. Ondertussen was er Corona uitgebroken in de wereld. Terwijl de wereld op zijn kop stond zat ik in mijn “strijd tegen kanker” bubbel, ik kreeg er maar weinig van mee. De 2e hakte er al een stuk zwaarder in. Hierna volgde een nieuwe PET-scan om te kijken of het invloed had op de uitzaaiingen in mijn lijf maar ook het laatste stukje wat nog in mijn hoofd zat. Er volgde goed nieuws de chemotherapie had het gewenste effect en zelfs het restje in mijn hoofd was al kleiner geworden. De 3e en 4e chemokuur waren echt killing. Eerlijk gezegd weet ik niet of ik na de 4e nog meer kuren had aangekund. Ik voelde mij leeg, op, volledig gesloopt en vernietigd. Het is zo gek dat je weet dat die kuren je beter moeten maken maar het voelt alsof ze je langzaam aan volledig aan het vernietigen zijn. Na de 4e kuur volgde wederom een scan en ook deze gaf gelukkig goed nieuws. De kuren hadden het gewenste effect gehad en er waren geen actieve kankercellen meer zichtbaar. Het land ging in lockdown, maar mijn leven stond al stil en ik kwam al nergens meer dus in die zin veranderde er niet zo veel. Ergens vond ik het wel fijn om lekker thuis met mijn gezin in onze eigen bubbel te zitten.
Na de 4 chemokuren volgde bestralingen. 18 stuks in totaal! Er werd een masker gemaakt voor mijn hoofd en ik werd meerdere dagen achter elkaar verdeeld over enkele weken bestraald. Doodvermoeiend is dat, de dagelijkse ritjes met een taxi en na 10 min sta je weer buiten en mag je weer naar huis. Op 12 Mei 2020 had ik mijn laatste bestraling en kon mijn lichaam echt bijkomen van de intens zware periode.
Vaak kreeg ik de vraag ben je niet bang geweest dat je dood zou gaan, of wij dachten echt dat je dit niet ging halen. Maar zelf heb ik die gedachten nagenoeg geen ruimte gegeven in mijn hoofd. Zodra ik die gedachten voelde opkomen duwde ik ze weg en ging iets doen en zocht afleiding. Ik was immers mijn eigen verpleegkundige geworden dus er was geen ruimte om de zielige patiënt uit te hangen in mijn hoofd. Zolang niemand mij vertelde dat ik uitbehandeld was, was er hoop en moest ik er alles aan doen om het maximale uit mijn herstel te halen. Ik heb immers zoveel om voor te leven. Nee ik ging, en ik ga niet dood dus denk daar ook niet aan. Vechten, knokken, niet janken niet zielig in een hoekje gaan zitten. Ik moest verdomme blij zijn dat ik er nog was. Hoeveel mensen krijgen die kans niet. En kijk al die mensen die hun best doen om mij weer beter te maken. En al die enorme berg kaartjes en berichtjes en hulp van alle kanten. Die kon ik niet teleurstellen. En mijn gezin is mijn grootste inspiratie bron geweest om ervoor te blijven gaan. Ik kon mijn 3 mannen niet alleen laten. Ze hadden al lang genoeg hun moeder en vrouw moeten missen.
3 Spannende maanden volgde tot de laatste scan. En toen was daar het fantastische nieuws dat de bestralingen ook het laatste restje tumor had vernietigd. In December 2020 kreeg ik te horen dat ik officieel in remissie was. De jaren daarna volgde vele controle afspraken en ben ik begeleid geweest door de AYA-poli en heb therapie gehad vanuit het Helen Dowling Instituut. Dit heeft mij goed geholpen om de gebeurtenissen een plekje te geven. Om de zware tijd niet als een rotsblok achter mij aan te blijven slepen maar om de steen lichter te maken zodat ik hem kon gaan dragen. Om te leren accepteren dat er een leven van voor de kanker en na de kanker is. Om te leren omgaan met het verlies van mijn oude ik en om mijn nieuwe 2.0 versie te kunnen accepteren. Maar ook om het verdriet, de boosheid en het trauma niet altijd weg te stoppen want dat is ook heel belangrijk bij het verwerken.
Afgelopen December 2025 heb ik mijn laatste controle gehad bij mijn behandelend arts en hebben wij afscheid van elkaar genomen. Wel blijf ik de komende jaren nog onder controle staan in het Radboud UMC en zal ik 1x per jaar op de BETER-poli komen. Dit voelt als een stukje houvast, veiligheid. Het vertrouwen wat ik zelf in mijn lichaam had is immers blijvend beschadigd.
Nu ik mijn verhaal typ kan ik vertellen dat het goed met mij gaat. Ik heb mijn leven weer op de rit en met mijn gezin gaat het goed. Ik heb mijn werk als wijkverpleegkundige weer volledig kunnen oppakken en daar ben ik super trots op. De ervaring met deze ziekte helpt mij om mijn werk nog beter te kunnen doen. Tijdens mijn werk kom ik regelmatig in contact met mensen die te maken hebben met de ziekte kanker maar heb geleerd om dit los te zien van mijn eigen ervaring. Dit doe ik uit bescherming voor mijzelf, anders kan ik het werk niet blijven doen. Natuurlijk heb ik ook mijn mindere dagen en mindere momenten. Zo vind ik het lastig om naar mijzelf te kijken in de spiegel of op een foto, ik zie dan vooral de verlamming in mijn gezicht en wat er veranderd is. Door de verlamming in mijn stemband zijn feestjes of omgevingen met veel geluid lastig voor mij, ik kan geen kracht op mijn stem zetten. Hierdoor kom ik niet boven het geluid uit dus praten is lastig. Daarnaast ben ik links volledig doof geworden dus moet altijd opletten waar ik ga staan of zitten tijdens een gesprek. En dan zijn er nog de NAH klachten waarmee ik heb moeten leren leven zoals snel overprikkeld zijn.
De glans van het leven is er voor mij wel vanaf. Er zitten letterlijk en figuurlijk littekens op die nooit meer zullen verdwijnen. Een stukje onbevangenheid is kapot gegaan. Ik ben het liefst aan het werk of thuis met mijn gezin, want alleen dan ervaar ik zo min mogelijk het verschil tussen mijn 1.0 versie en mijn 2.0 versie. Mijn doorzettingsvermogen, positieve levensstijl en de liefde van mijn dierbaren is mijn drijfveer en houvast om door te gaan en het maximale eruit te halen. En dit maakt dat ik een nieuwe vorm van een gelukkig leven heb kunnen vinden.
De organisatie Lymph&Co volg ik al een aantal jaar. Het is een enorm belangrijke en waardevolle organisatie. Heb lang getwijfeld of ik mijn verhaal hier op deze site wilde delen. Het beschreven van mijn verhaal roept ook veel oud zeer op wat gewoon heel gevoelig ligt. Maar het voelt ook als een eer dat ik dit mag en kan delen. Want mede door de inzet van Lymph&Co is er steeds meer bekend over hoe Lymfeklierkanker behandeld kan worden. Door deze kennis is er ook voor mijn uitzonderlijke situatie een goed behandelplan samengesteld. Mijn casus kan nu bijdragen aan nog meer kennis en ervaring en aan nog meer en betere behandel mogelijkheden.
