Bij Mariska, Jeroen en Fynn (9 jaar) maakt lymfeklierkanker al zo’n tien jaar deel uit van hun gezin. Fynn deed daarom op 29 maart mee aan de groepsestafette van de Hollandse 100, samen met zijn team Fynn’s schaatshelden. Ze delen hier hun verhaal, elk in een eigen blog.
Vanaf het moment dat Mariska de diagnose hodgkin kreeg, ging alles in een sneltreinvaart. We hadden amper tijd om te laten bezinken dat ze kanker had, want zes dagen later gingen we naar het ziekenhuis om de bevalling in te leiden en weer een paar dagen later was Fynn er. Toen de chemo van start ging, wisten we dat het pittig ging worden maar we waren ook vol vertrouwen. Helaas veranderde alles compleet na de eerste kuur.
Zeker in het eerste jaar ben ik al snel op de automatische piloot gegaan. Ik wilde in eerste instantie zoveel mogelijk zelf doen en thuis alles zo normaal mogelijk door laten gaan, met hulp van Mariska’s moeder en een paar goede vrienden. Dat hield ik de eerste paar maanden goed vol, omdat ik in die periode ook veel steun vanuit mijn werk kreeg. Ik kreeg de vrijheid om te komen of juist thuis te zijn wanneer het nodig was.
Daardoor stond ik bijvoorbeeld ’s nachts op om Fynn te voeden zodat Mariska kon slapen en zij overdag meer energie voor Fynn had. Ook zorgden we voor voldoende momenten om op te laden. Maar Mariska werd al snel steeds zieker en kon steeds minder. Terugkijkend schakelde ik op een gegeven moment gevoelsmatig meer richting mantelzorger en minder richting partner, al had ik dat zelf niet bewust door. Ik begon mezelf vooral te beschermen omdat we veel tegenvallende uitslagen kregen en er steeds minder genezende opties overbleven. Het voelde op een gegeven moment als meedoen aan een hardloopwedstrijd waarbij de finish na elke bocht verder verlegd werd.
Gelukkig had ik tijdens alle behandelingen bedacht om evaluatiemomenten in te voeren, waarbij Mariska,
mijn schoonmoeder en ik open en eerlijk bespraken hoe we ervoor stonden en wat wel of niet meer werkte.
Ik moest op een gegeven moment aan mezelf toegeven dat ik toch meer hulp moest aanvaarden en dat ik extra tijd voor mezelf moest inplannen om te ontspannen. Sporten, een ontspanningsmassage of iets met een goede vriend doen hielp dan. Dat voelde soms dubbel, zeker als Mariska weer eens heel ziek was. Maar je moet als partner je eigen energie bijvullen om door te kunnen en alle ballen in de lucht te houden.
Mariska en ik gaan verschillend om met een ziekteproces. Zij wil graag haar eigen regie voeren en denkt en beslist actief mee. Ik ben meer van dingen op me af laten komen en ondergaan. We kregen tijdens de drie behandelperiodes te maken met veel onzekerheden en dilemma’s. Zo mocht of kon ze sommige behandelingen niet afmaken omdat ze niet werkten of omdat de artsen bang waren dat ze het niet zou overleven. Tijdens de immuuntherapieën hadden we regelmatig gesprekken met haar arts over hoe lang ze nog door mocht gaan. Daarbij had Mariska de neiging om bijwerkingen af te zwakken, omdat ze zo lang mogelijk door wilde, terwijl haar arts en ik daar soms anders over dachten. Ik heb me vaak machteloos gevoeld, omdat ik wel naast haar stond maar totaal geen invloed had op de uitkomst. Tegelijkertijd heb je als partner natuurlijk een heel belangrijke rol en die van mij bestond naast zorgen vooral uit het voorhouden van een spiegel, haar ondersteunen in eigen regie, inclusief het laten maken van moeilijke keuzes en soms ingrijpen en een grens trekken, bijvoorbeeld door haar te dwingen al die bijwerkingen wel eerlijk te melden.
De zorg is vooral gericht op degene die kanker heeft en dat vind ik ook logisch. In ons geval was Mariska degene die alle behandelingen moest ondergaan. Maar natuurlijk heeft kanker invloed op elk gezinslid.
Wij hadden gelukkig een heel fijne huisarts die er al die tijd was voor het hele gezin. Zij vond dat ik na het eerste jaar zelf een paar gesprekken moest voeren bij het Helen Dowling Instituut waar ze psychosociale zorg bij en na kanker bieden. Ik vond dat in eerste instantie niet nodig. Toch heb ik uiteindelijk een stuk of vijf gesprekken gevoerd en was het goed om een onafhankelijk luisterend oor te hebben. Zakelijk is het heel normaal om af en toe een coach te hebben, maar als het gaat om gezondheid dan ervaren mensen vaak een grotere drempel, zeker partners en mantelzorgers. Ik had daar geen last van en denk dat het echt kan helpen om je eigen proces te verwerken en een nieuwe balans te vinden.
Ik ben heel nuchter en heb nooit gespeculeerd over uitslagen omdat je er simpelweg geen invloed op hebt.
Ik hou nooit vast aan hoop: eerst zien, dan geloven. Maar gek genoeg heb ik in al die tien jaar nooit het gevoel gehad dat het niet goed zou aflopen en daar hou ik me dan wel weer aan vast.
