Krista
Krista is gastblogger voor Lymph&Co en deelt haar persoonlijke ervaringen met leven met hodgkin. In september trekt ze de stoute wandelschoenen aan om de Lymph&Co Wandel Challenge te lopen.
“Fools” said I, “You do not know, silence like a cancer grows”🎶
Een stukje uit het lied ‘The sound of silence’. Een nummer dat ik graag voorbij hoor komen, maar wanneer ik dit nu op de radio hoor schiet ik vol. De tranen lopen over mijn wangen in de auto. Zo onverwacht, in stilte en plots was je daar. Een massa bij mijn borstbeen die mijn lichaam gelijktijdig creëerde met een prachtige baby. Hoe kan dit samen gaan? Waar ik op het begin van ons traject deze vraag regelmatig dacht, merk ik op dat na enkele chemo’s het een soort van normaal is geworden. De vragen zijn er niet meer, het is door buffelen van chemo naar chemo geworden.
Na de eerste toediening voel ik me beter, veel beter. Net voor die toediening was 40 meter lopen een reden om te zitten, bij te komen en dan te kunnen praten. De benauwdheid was langzaam verergerd, maar zo langzaam dat ik het bijna niet door had. Na de eerste toediening kan ik de straat weer uit, loop ik met de twee meiden en oma een rondje door de wijk. Wat een rijkdom, maar gelijktijdig wat een angst leeft er met momenten in mijn hoofd. Gelukkig hebben de meiden dit niet door en hebben zij behoeftes in het hier en nu. Een stuk fruit eten, een schone luier, een boekje lezen of “mama hoog” (vrij vertaald: mama duw mij op de schommel zo hoog tot ik de slappe lach krijg). Het haalt mij uit mijn hoofd en terug naar waar het om gaat.
Echter vragen deze zaken soms te veel van mij. Ik ben een doorzetter en als het niet linksom gaat, dan maar rechtsom. Dus ik zorg voor de meiden, maar check te weinig tussendoor hoe ik mijzelf voel. Waarschijnlijk moeder-eigen om alles voor je kids te doen, maar niet handig in een behandeltraject. Met momenten ben ik duizelig, misselijk en benauwd doordat ik over mijn grenzen ga.
Familie en vrienden zijn een enorme steun voor ons. Ze brengen een maaltijd, passen op de meiden, helpen ons met de ontelbare wasjes die samengaan met een baby, komen een knuffel brengen en vragen hoe het gaat. Wat zijn we gezegend met hen! Het samen kunnen vieren van de kerstdagen is daardoor extra veel waard. Zonder de steun van hen waren we deze tijd heel anders doorgekomen, zeker toen Martijn na zijn verlof weer ging werken.
Van een kraamtijd was echter geen sprake. Door de chemotherapie is mijn afweer erg laag en wordt geadviseerd voorzichtig te zijn met het ontmoeten van mensen buiten het gezin, zeker in de wintermaanden waarin virussen opspelen. De mensen die we zien blijven op afstand en het trots tonen van onze dochter tussen ziekenhuisbezoeken voelt onwerkelijk. Het gesprek gaat logischerwijs over de behandeling en de geboorte van onze dochter komt zijdelings ter sprake. Het steekt ons dat onze dochter niet de aandacht krijgt die ze verdient, maar gelijktijdig worden we geleefd en neemt het ziekteproces alles over.
Een belangrijk ijkpunt was de eerste scan. Doordat de diagnose niet geheel zeker was is ervoor gekozen na twee toedieningen een PETscan te maken. Aan de hand van deze uitslag kon geconcludeerd worden of de chemo zijn werk deed en daarmee de diagnose definitief Hodgkin was. Dit bleek het geval. Wat een opluchting! De massa was flink geslonken, maar de volledige kuur zou afgerond worden.
Met momenten vloog ik er doorheen en een volgende keer werd ik gevloerd. Nog voordat ik op de helft van de behandeling was voelde het als een eeuwigheid en net daarna leek het einde in zicht. Het is bizar en niet te omschrijven wat er in ons hoofd gebeurde. Ziek zijn, behandeling ondergaan, beter worden, grenzen voelen, grenzen aangeven, over grenzen gaan, middagdutjes doen, plannen aanpassen en ondertussen een gezin staande houden met twee kids onder de twee jaar. De eerste twee dagen na de toediening voel ik mij over het algemeen vrij goed, maar de bijwerkingen komen hard binnen. Net voor de volgende toediening zien we elke keer de hematoloog en daar zitten we dan met een opsomming aan bijwerkingen. In conclaaf of de volgende chemo veilig gegeven kan worden of dat er een aanpassing vereist is om langdurige klachten zo veel mogelijk te voorkomen.
Benauwdheid en druk op de borst blijft mij parten spelen en hiervoor komen we nogmaals op de SEH terecht. ‘Even checken’ houden we onszelf voor, maar eenmaal daar (waar het begon) komen herinneringen van enkele maanden geleden op de SEH terug. Echter nu mogen we met een verwijzing op zak naar huis.
We zijn er doorheen gekomen. Een half jaar door buffelen en op het einde bijna niets meer kunnen. De eindstreep is gehaald en de laatste chemotherapie is door mijn aderen gestroomd. Een stukje wandelen zit er niet meer in, maar hopelijk binnenkort weer. Nu is het grote wachten op de uitslag van de aankomende PETscan en hopen op positief nieuws waardoor het opbouwen van start kan gaan.
Krista in actie voor Lymph&Co
In onze gastblogs laten we mensen aan het woord die zich actief inzetten voor Lymph&Co. Krista is daar een mooi voorbeeld van. In september doet ze mee aan de Lymph&Co Wandel Challenge en gaat ze 100 kilometer wandelen voor onderzoek.
