Jaimy
Jaimy is gastblogger voor Lymph&Co en deelt haar persoonlijke ervaringen met leven met non-hodgkinlymfoom. In september gaat ze proberen om de Lymph&Co Wandel Challenge te lopen.
Even voorstellen
Ik ben Jaimy Verberne, inmiddels 26 jaar oud en ik ben in 2023 verhuisd van Helmond naar Rotterdam om te studeren voor verpleegkundig specialist. Na 4 maanden studeren merkte ik dat ik aftakelde. Ik was heel moe, eten ging steeds minder en bij inspanning viel ik bijna flauw. Ik ben hiermee naar de huisarts gegaan en er werd gedacht aan een burn-out. Logisch dacht ik, maar toch voelde ik aan mijn maag dat er meer aan de hand was, galstenen dacht ik. Ook bij een second opinion werd ik weggestuurd met een burn-out zonder dat ik onderzocht was.
“We vermoeden dat je een agressieve vorm van non-hodgkinlymfoom hebt en we hebben geen tijd te verliezen.”
Daarna ben ik in november 2023 nog een keer naar een huisarts gegaan, omdat ik allerlei kwaaltjes had. Hij voelde aan mijn buik en liet bloedonderzoek doen en vanaf daar is het heel snel gegaan en veranderd in een nachtmerrie. Na de PET-scan kreeg ik de uitslag: ‘we vermoeden dat je een agressieve vorm van non-hodgkinlymfoom hebt en we hebben geen tijd te verliezen’. Ik had inmiddels ook last van koorts en nachtzweten en werd meteen opgenomen om te achterhalen welke vorm ik had.
Helaas kwam er bij de 3 biopten die volgden geen duidelijke diagnose naar voren, maar de artsen dachten een T-cel lymfoom, dus ze startten meteen met CHOP kuren*. Die zijn behoorlijk zwaar en je verliest al je haar. Ook kreeg ik niet de tijd om eicellen in te vriezen, omdat ze bang waren dat ik er überhaupt niet doorheen zou komen.
Met spoed naar het Erasmus MC
Na de tweede kuur werd ik in het ziekenhuis opgenomen met een keelontsteking door de verminderde afweer en dat is mijn ‘geluk’ geweest. Ik moest namelijk ineens heel veel bloed overgeven en uitscheiden. Ik werd met spoed naar het Erasmus MC gebracht omdat ze een darmperforatie hadden gezien. De volgende dag kwamen ze erachter dat ik ook een gat in mijn aorta had en dat er een kanaaltje was ontstaan naar mijn darm. De tumor was zo groot en verkleefd dat het weefsel had kapot gemaakt. Als er alleen een gat in mijn aorta was gekomen en niet in mijn darm waardoor ik het bloed kon signaleren dan was ik er nu niet meer geweest.
Een ziekenhuisopname van 5 maanden volgde waarbij ik de eerste 3 maanden niets mocht eten en toch chemokuren kreeg. Inmiddels was er in februari 2024 een goed biopt afgenomen en de diagnose bekend: een t-celrijk grootcellig b-cellymfoom. De CHOP kuren waren helaas niet aangeslagen dus ik kreeg de tweede optie chemo en dat was R-GDP kuren. Hier had ik gelukkig wel wat respons op waardoor ik in aanmerking kwam voor een autologe stamceltransplantatie. Dit is een megazwaar traject waarbij eerst stamcellen worden geoogst en afgenomen uit je bloed waarbij je 18 zakken chemo in 1 week tijd krijgt waardoor eigenlijk alles in je lichaam wordt gedood. Dit was in april 2024. Gelukkig was deze succesvol en werd ik daarna eindelijk geopereerd aan mijn darm waardoor ik na 3 maanden weer langzaam het eten op mocht pakken. Helaas toen ik bijna naar huis mocht, kreeg ik ook nog eens een systemische levensgevaarlijke allergische reactie wat achteraf op contrastvloeistof bleek te zijn. Gelukkig was ik ook hier doorheen gekomen en mocht ik in juni 2024 eindelijk naar huis en mijn leven oppakken.
Car-T
Alleen ging dit niet zo makkelijk omdat ik zoveel was afgevallen en verzwakt door alle behandelingen. Ik was uiteindelijk in december 2024 weer moedig genoeg om werk langzaamaan op te pakken, maar helaas na een hele hoop ziekenhuisopnames vanwege infecties, bleek januari 2025 dat de ziekte alweer terug was. Opnieuw ging ik in behandeling in maart 2025 en dit keer de Car-T cel therapie waarbij ze T-cellen bij je afnemen en manipuleren in een lab en dan weer terugplaatsen waardoor die cellen gerichter de kankercellen kunnen aanvallen. Ook dit is een pittige behandeling met chemo, vermoeidheid, koorts en ziek voelen. Helaas bleek ook dat mijn hart nog maar een pompfunctie van 45% heeft wat onder de normaalwaarde is voor mijn leeftijd, door alle behandelingen. Wonder boven wonder heb ik recent te horen gekregen dat de behandeling is aangeslagen en ben ik opnieuw in remissie.
Het blijft altijd spannend voor hoelang, maar op dit moment voel ik me redelijk goed en probeer ik mijn leven en studie weer op te pakken. Daarom wil ik in september mee doen met de Wandel Challenge van Lymph&Co. Ik ga proberen 150 km in een maand tijd te wandelen om geld op te halen voor onderzoek naar betere behandelingen van lymfeklierkanker. Ik hoop dat mijn lotgenoten in de toekomst een lijdensweg zoveel mogelijk bespaard blijft en dat er meer mensen genezen, want ieder mens dat niet geneest, is er één te veel.
Wat is een CHOP-kuur?
Jaimy in actie voor Lymph&Co
In onze gastblogs laten we mensen aan het woord die zich actief inzetten voor Lymph&Co. Jaimy is daar een mooi voorbeeld van. In september doet ze mee aan de Lymph&Co Wandel Challenge en gaat ze proberen om 150 kilometer te wandelen voor onderzoek.
